本报讯 春风送暖，花香兴化。4月13日下午，在第31个世界血友病日即将来临之际，莆田学院附属医院迎来了2019年福建省血友病联谊会莆田站活动。联谊会由莆田学院附属医院血液内分泌科主任林素霞教授主持，我市50余名血友病患者及家属参加活动。

据了解，此次活动的主题是“伸出援手——关心的第一步”，旨在希望通过社会多方力量的关注，引导血友病患者积极治疗。活动现场，福建医科大学附属协和医院杨凤娥教授、黄美娟教授、林燕芳护士长分别作了《血友病的诊断及新进展》、《血友病的治疗及预防》以及《血友病治疗相关注射剂使用方法及注意事项》专题讲座，血液内科的专科护师团队现场演示了如何在急性发病时进行自我救治，受到我市血友病患者及家属的欢迎。

据林素霞介绍，血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，使人体无法凝血形成血块来止血，这致使病人受伤后流血时间更长，易于淤青，增加关节或脑出血的机率，部分严重患者甚至没有明显外伤也可发生“自发性”出血。2018年5月11日，血友病被收录在国家卫生健康委员会所制定的《第一批罕见病目录》中。

林素霞表示，此次活动通过专家精彩讲座以及医患面对面答疑等方式，为我市血友病患者的治疗、保健进行了专业指导和详细解答，对提高我市血友病的诊治水平以及加强我市血友病患者的管理具有积极意义。希望全社会共同伸出援手，给血友病患者更多的关怀，共同撑起血友病患者更加美好的未来！

据悉，福建省血友病联谊会于2011年4月10日在福建医科大学附属协和医院成立，旨在通过血友病患者间的相互鼓励、帮助，提高患者及家属对血友病及其相关并发症的认识，增强其自我管理能力，减少出血及并发症的出现，提高其生活质量。  （张超凤 陈建飞 凌明信）